“医生，我身高175厘米，从小就是班里最高的女生，手指脚趾特别细长，大家都说我天生’模特身材’。可去年体检，心超医生说我的主动脉根部扩张，让我去大医院查，最后确诊是马凡综合征。我今年才29岁，刚结婚，本来计划明年要宝宝。心外科医生说：想生孩子可以，但你自己怀，主动脉夹层的风险太高，得先把方案想清楚。我一下子懵了——我这么年轻，难道连当妈妈的资格都没有吗？” “医生，我哥哥前年因为主动脉夹层突然走了，走的时候才34岁。家里做了基因检测，查出是FBN1基因突变导致的马凡综合征，我和我爸都携带。